Enfermedad rara
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Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o enfermedad poco frecuente, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Ciertas enfermedades con más del 5/10.000 de individuos afectados se incluyen también entre las enfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que la prevalencia estándar. Alrededor de 30 millones de europeos están afectados por enfermedades raras (2003), calificación que merece aquellas en las que el número de afectados es inferior a 185.000, cifra que en España se reduce a 20.000.
En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 en número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.
Tabla de contenidos |
[editar] Listado que apunta hacia páginas en inglés
- El listado de enfermedades raras ha sido tomado del recurso de dominio público en http://ord.aspensys.com/diseases.asp y apuntan hacia páginas en inglés (hasta que sean traducidas al castellano).(ver en: Sistema de Información de enfermedades raras. Instituto Carlos III.A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y
[editar] Organizaciones continentales y mundiales
- Eurordis
- ORPHANET
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
- Organización Nacional para las Enfermedades Raras-EE.UU.
- Sistema de Información de enfermedades raras. Instituto Carlos III
- Documentos del comité europea de enfermedades raras (en español/inglés)
- Catálogo McKusick Base de datos OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man)
- Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
- Federación Española de Enfermedades Raras
- Base de datos HON select de enfermedades raras
- Recursos sobre enfermedades raras en español
[editar] Bibliografía
[editar] Referencias
[editar] Direcciones de interés (España)
- Organismos públicos:
- Centro Estatal de Referencia de Atención Socio-Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos
Información: http://www.diariomedico.com/midm/documentosps/centroburgos250106.pdf Página web: http://www.seg-social.es/imserso/
- Asociaciones y entidades sin ánimo de lucro:
- Asociación Española para el Registro y Estudio de las Malformaciones Congénitas. (ASEREMAC)
Domicilio : Facultad de Medicina. Universidad Complutense Localidad : 28040 Madrid Provincia : Madrid Teléfono : 913941587, 913941591 FAX : 913941592
-
- Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo. (ADAC)
Domicilio : C/ Enrique Marco Dorta 6 Localidad : 41018 Sevilla Provincia : Sevilla Teléfono : 902195246, 954989889 FAX : 954989790 correo-e : a.d.a.c@telefonica.net WEB : http://www.geocities.com/HotSprings/Villa/4521/
-
- Fundación 1000 para la Investigación de los Defectos Congénitos
Domicilio : C/ Serrano 140 Localidad : 28006 Madrid Provincia : Madrid Teléfono : 913941587 FAX : 913941592 WEB : http://www.fundacion1000.es/
-
- Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad : 41018 Sevilla
Teléfono : 954 98 98 92
FAX : 954 98 98 93
Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm
-
- European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Localidad: 75014 Paris
Teléfono : 00 33 1 56 53 53 40
FAX : 00 33 1 56 53 52 15
Correo-e : eurordis@eurordis.org
WEB : http://www.eurordis.org
-
- Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi (AMSPW)
Domicilio : C/Las Naciones 15, 4º Iz Localidad : 28006 Madrid Provincia : Madrid Teléfono : 914352250 Correo-e : amspw@amspw.org WEB : http://www.amspw.org
Nota: si conoce algún dato de su país sobre enfermedades raras, por favor introdúzcalo aquí. Gracias.
